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Enquete online tem como objetivo rever as diretrizes nacionais em relação à doença, que proíbem a terapia combinada, prejudicando muitos pacientes, além de solicitar melhorias em relação ao panorama da HP no País, que debilita ainda mais os portadores com a falta de medicamentos disponíveis para tratamento

Após dois anos de pressão da ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar) junto ao governo, através de abaixo-assinado, encontros com parlamentares e submissão de pedidos, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) abriu uma enquete com o objetivo de atualizar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Hipertensão Arterial Pulmonar no Brasil. A pesquisa fica disponível online até o dia 17 de outubro e a participação de pacientes e sociedade é fundamental para alcançar as mudanças.

Este documento é a primeira etapa no processo de revisão do protocolo clínico e tratará de identificar os aspectos mais importantes a serem abordados no futuro PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas), sendo a base para a estruturação das perguntas clínicas que serão objeto de busca na literatura científica.

A medida é necessária visto que muitos pacientes da doença somente conseguem ter acesso ao tratamento através da judicialização, uma vez que poucas opções foram incorporadas ao protocolo atual. Além disso, o documento atual também proíbe a terapia combinada (o paciente só tem direito a 1 medicamento), contradizendo todas as diretrizes clínicas internacionais, que recomendam a atuação com até 3 medicamentos simultaneamente. “Temos previsto no Protocolo aprovado no Brasil o fornecimento de apenas 4 medicamentos dos 14 disponíveis para tratamento e não estão previstas outras formas de Hipertensão Pulmonar, como a tromboembólica”, explica Paula Menezes, presidente da ABRAF.

Sem os medicamentos, a sobrevida dos pacientes diminui. Estima-se que, sem tratamento, o portador faleça em menos de três anos. A atual diretriz, que é seguida desde 2014, será revista em relação à sua estrutura e medicamentos recomendados para doença. Entre os 12 tópicos a serem reavaliados estão classificação clínica; critérios diagnósticos para início do tratamento; inclusão de novos medicamentos; reabilitação com atividade física, entre outros.

“Nosso objetivo é ajudar os pacientes, pressionando o governo a incorporar as terapias já disponíveis no Brasil. O escopo da enquete está dentro do que gostaríamos e esperamos que o governo realmente acompanhe a orientação da sociedade médica para transformar o panorama da doença no País”, finaliza a presidente da ABRAF.

A Hipertensão Pulmonar é um termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Somente no Brasil, estima-se que cerca de 60 mil pessoas sofram da doença, e mais de 25 milhões de pessoas em todo o mundo. Algumas formas ou “subtipos” da HP são raras, bem como de desenvolvimento rápido, debilitantes e fatais. Inclusive, a taxa de mortalidade de pacientes com a doença é elevada, chegando a um percentual de 43% depois de cinco anos. Os sintomas da HP, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido, o que atrasa o tratamento. Como esses sintomas também são comuns em outras enfermidades, como asma, bronquite ou insuficiência cardíaca, o diagnóstico da HP ainda é difícil de ser reconhecido.

Acesse a enquete para revisão do protocolo:
formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=34623

Sobre a ABRAF

A ABRAF – Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar é uma entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo promover dignidade e qualidade de vida a pacientes que sofrem da doença. A Instituição conta com cerca de mil associados e atua em âmbito nacional e internacional, promovendo diversas ações de conscientização e luta pelos direitos dos pacientes. No âmbito internacional, a ABRAF representa o Brasil na Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar e possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos, contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade.
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